Fass dir ein Herz

...denn Gesundheit ist bei uns eine Herzenssache.

Alltag leben mit einem Herzkind

Das Leben mit einem herzkranken Kind kann großen Einfluss auf die gesamte Familie haben. Schließlich steckt der Alltag manchmal voller Herausforderungen und wirft viele Fragen auf.

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Die Diagnose verarbeiten

Wenn Eltern die Diagnose erhalten, dass ihr Kind einen angeborenen Herzfehler hat, müssen sie sich damit auf verschiedenen Ebenen auseinandersetzen: als individuelle Personen, als Paar und als Familie. Beide Elternteile müssen die Neuigkeit emotional verarbeiten, um sie akzeptieren zu können. Dabei sollte man nicht vergessen, dass der Partner das selbe emotionale Trauma durchlebt wie man selbst – und dass die Art, diesen Schock zu verarbeiten, sehr unterschiedlich sein kann. So kann es passieren, dass ein Elternteil vom anderen seelischen Beistand fordert, ohne zu merken, dass der andere selbst noch gar nicht so weit ist, diesen überhaupt gewähren zu können.

Kein Mensch verkraftet ein solches Trauma gleich schnell oder gleich gut. Es ist also ganz normal, wenn ein Partner dafür länger braucht als der andere. Die Zeit, die vergehen kann, bis alles verarbeitet und akzeptiert wurde, hängt gleichermaßen von der inneren Verfassung einer Person ab wie auch von äußeren Faktoren, z. B. dem Zeitpunkt der Diagnose (während der Schwangerschaft, nach der Geburt oder zu einem späteren Zeitpunkt), Operationsbedarf, zukünftigen Behandlungsplänen und Genesungsaussichten. Auch individuelle Merkmale beider Elternteile wie z. B. Alter, Bildung, Religion und Persönlichkeit spielen eine große Rolle. Wie jemand reagieren wird, wenn er erfährt, dass sein eigenes Kind einen angeborenen Herzfehler hat, lässt sich daher kaum vorhersagen.

Die Zeichen erkennen

Nicht nur das Verarbeiten der Diagnose, sondern schon die Diagnose selbst kann für Barrieren zwischen Partnern sorgen. Solche Barrieren können ganz verschiedene Formen annehmen:

  • körperliche Erschöpfung
  • seelische Erschöpfung, ausgelöst durch Stress, Ängste, Trauer oder Denkblockaden
  • mangelnde Zeit für sich selbst
  • Unfähigkeit, das Geschehen zu reflektieren
  • Gefühle von Ohnmacht und Hilflosigkeit
  • Angst, dass Anzeichen eigener Schwäche oder Anspannung zum Zusammenbruch des Partners führen könnten
  • Angst, dass der Schmerz des Partners sich auf einen selbst überträgt
  • Angst, den Partner zu verletzen
  • Gefühle äußerster Orientierungslosigkeit

Bei einem oder mehrer dieser Anzeichen kann eine rücksichtsvoll gemeinte Zurückhaltung fatale Konsequenzen haben. Um diese schweren Umstände bewältigen zu können und um die eigene Beziehung nicht zu gefährden, ist es gerade jetzt essentiell, aufeinander zuzugehen und miteinander zu kommunizieren.

Wer bist Du eigentlich?

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Gerade am Anfang kann die emotionale Wucht der Diagnose Hauptauslöser für Schweigen zwischen beiden Partnern sein. Aber auch darüber hinaus kann es dafür Gründe geben, die schwer zu erklären bzw. zu akzeptieren sind. Ein Kind mit einem angeborenen Herzfehler zu haben, kann in einer Person Gefühle auslösen, die sie noch niemals zuvor empfunden hat.

Dementsprechend kann die Reaktion auf diese Gefühle sogar für die betreffende Person selbst völlig unerwartet ausfallen. Im Gegenzug ist es möglich, dass diese Reaktion dem Partner das Gefühl gibt, es hier mit jemandem zu tun zu haben, der ihm völlig fremd ist.

Tatsächlich kann es sein, dass die betreffende Person sogar sich selbst fremd wird und Verhaltensweisen und Bedürfnisse an sich feststellt, die sie noch nie zuvor wahrgenommen hat. Diese Verhaltensweisen müssen nicht zwangsläufig hemmend wirken, sondern können auch ein Weg sein, mit der Situation klar zu kommen. So kann es auch vorkommen, dass man bislang ungeahnte Mut- und Kraft-Reserven bei sich entdeckt. Wenn-gleich neu und ungewohnt, kommen die meisten Menschen mit solchen positiven Gefühlen in dieser Situation gut zurecht. Schwierig wird es jedoch, wenn diese Gefühle von ihrer Umwelt, aber auch ihnen selbst als unangemessen oder sogar als nicht sozialverträglich angesehen werden.

Schuldgefühle

Gerade wenn ihr herzkrankes Kind sie am meisten braucht, wollen Eltern manchmal am liebsten davon laufen. Vielleicht wünschen sie sich sogar, dass ihr Kind nie geboren worden wäre. Solche Gedanken können dazu führen, dass Paare sich schuldig fühlen oder denken, sie seien schlechte Eltern und der Aufgabe nicht gewachsen. Gefühle der Scham, Enttäuschung oder Ohnmacht sind häufig die Folge.

In solchen Momenten wenden sich die meisten auf der Suche nach Verständnis und Unterstützung an ihren Partner. Da dieser jedoch genau dieselbe Situation durchmacht, kann es sein, dass er kaum zu helfen in der Lage ist. Besonders kompliziert wird es, wenn die Bewältigungsstrategie des Partners vollkommen anders ist als die eigene z. B. wenn er verstärkt das Bedürfnis hat, ständig beim Kind zu sein, es beschützen zu wollen und für die Gesamtsituation „Opfer“ zu bringen. Dies kann beim hilfesuchenden Partner wiederum dazu führen kann, dass er sich noch schlechter oder schuldiger fühlt als vorher. Insofern kommen Schuldzuweisungen nicht unbedingt vom Partner, sondern manchmal auch von einem selbst.

Niemand kann im Vorfeld wissen, wie „normal“ man selbst unter solch schweren Umständen reagieren wird. Wenn man mit einer solchen Situation, die ein derart starkes emotionales Trauma auslösen kann, konfrontiert wird, ist letztendlich jede Reaktion normal. Es gibt hier weder gute oder schlechte, noch richtige oder falsche Reaktionen. Daher sollte sich niemand wegen seiner Empfindungen schämen oder gar minderwertig fühlen. Viel wichtiger ist es, Gefühle, Ängste und Verhaltensweisen zu erkennen, die sowohl für einen selbst als auch für das Paar und die Familie insgesamt gefährlich werden könnten. So kann es gelingen, diese aktiv anzugehen und Schritt für Schritt aus der Welt zu schaffen.

Eine Frage der Organisation

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Die neuen Umstände erfordern häufig Veränderungen im Familienleben. Dabei können unvorhergesehene Anforderungen auch zu einer neuen Rollenverteilung innerhalb der Familie führen. So kann es schnell geschehen, dass sich plötzlich beide Partner gezwungen sehen, sich in erhöhtem Maße an traditionelle Geschlechterrollen anzupassen.

  • Die für die Betreuung verantwortliche Person muss mehr Zeit mit dem herzkranken Kind verbringen. Das kann auch bedeuten, den eigenen Beruf aufgeben zu müssen. In den meisten Fällen wird dieser Part von der Mutter übernommen.
  • Der Hauptverdiener – in vielen Fällen der Vater – ist häufig gezwungen, mehr Zeit mit der Arbeit zu verbringen. Insbesondere dann, wenn die Ausgaben durch die Krankheit des Kindes gestiegen sind und das familiäre Gesamteinkommen aufgrund der Tatsache, dass der Partner seine Arbeit aufgeben musste, geringer ausfällt.

Dieser Zwang, sich festzulegen und bereits überkommen geglaubte Rollen neu verhandeln zu müssen, erhöht häufig die Distanz zwischen den Partnern – oft auch körperlich. Darunter leidet natürlich auch die Kommunikation untereinander.

Die richtigen Worte finden

Das aufgezeigte Belastungspotenzial für die Beziehung von Eltern mit herzkranken Kindern ist nicht gerade gering: Von eigenen Ängsten über die Umstellung des Familienalltags bis hin zu plötzlich auftretenden Unwägbarkeiten wie einer erforderlichen Fahrt ins Krankenhaus gibt es eine Vielzahl von Faktoren die es gilt,

gemeinsam zu bewältigen. Um hier erfolgreich zu sein, kann es helfen, beim miteinander Reden ein paar Dinge zu beachten, die zum Teil vielleicht ganz alltäglich scheinen, jedoch gerade in Stresssituationen viel zu schnell außer acht gelassen werden.

  • Finden Sie den richtigen Moment zum Reden. Am Ende eines langen Tages ist man meist körperlich und/oder emotional zu erschöpft. Wenn sich zum Reden keine günstigen Gelegenheiten ergeben, sollten Sie gemeinsam selber welche schaffen.
  • Versuchen Sie, bei Problemen sachlich zu argumentieren. Um Streit auf einer emotionalen Ebene zu vermeiden, sollte man sich nicht von den Ereignissen oder Gefühlen mitreißen lassen.
  • Seien Sie ehrlich zueinander. Schließlich versteht niemand die Anforderungen besser, welche der Herzfehler Ihres Kindes mit sich bringt.
  • Hören Sie zu, ohne den Partner im Voraus zu verurteilen. Wer schon alles vorverurteilt, braucht eigentlich kein Gespräch mehr zu führen.
  • Versuchen Sie, sich selbst in die Lage Ihres Partners zu versetzen. Gerade wenn eine neue Rollenverteilung für einen getrennten Alltag sorgt, ist es umso wichtiger, gemeinsame Perspektiven zu entwickeln.
  • Respektieren Sie Ihren Partner. Ohne gegenseitigen Respekt lassen sich Probleme selten dauerhaft lösen.
  • Vertrauen Sie Ihrem Partner – und auch sich selbst.
  • Seien Sie geduldig: mit sich selbst, dem Partner und der Situation. Niemand wurde auf so eine Situation vorbereitet – und niemand darf von Ihnen erwarten, dass sie alles perfekt meistern können.
  • Halten Sie durch!

Als Paar individuell bleiben

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In schweren Zeiten hilft es zu spüren, dass man nicht alleine ist. Gleichzeitig gibt es Momente, in denen man selbst so niedergeschlagen ist, dass es einem unmöglich scheint, jemand anderem helfen zu können. Dabei ist die Liebe doch das Einzige, das sich verdoppelt, wenn man es teilt. Das gilt auch für Verständnis und Respekt.

Dazu gehört aber auch, zu akzeptieren, dass bei allem gemeinsamen Stress jeder Partner Momente des Alleinseins braucht. Gerade unter den erschwerten Umständen für die ganzen Familie kommt der Balance eines Paares zwischen Nähe und Freiraum noch mehr Bedeutung zu.

Jeder Mensch hat eine eigene Persönlichkeit und eigene Bedürfnisse. Aber genauso leicht, wie es uns fällt, dies anderen Menschen allgemein zuzugestehen, so schwer kann es sein, dies dem eigenen Partner in der gemeinsamen Situation zuzubilligen. Dabei sollten gerade hier Respekt und Augenhöhe vorherrschen. Auf keinen Fall sollte man Vergleiche anstellen, wer wohl unter den Gegebenheiten mehr leidet, sich mehr Mühe gibt, das gemeinsame Kind mehr liebt oder der bessere Elternteil ist.

Jeder Mensch hat sein eigenes Tempo, wenn es darum geht, sich an neue Umstände zu gewöhnen oder mit schwierigen Situationen fertig zu werden. Das sollten alle Familienmitglieder akzeptieren.

Trotzdem bleibt die Schwierigkeit bestehen, das Tempo aller aufeinander abzustimmen, sodass sich niemand an den Rand gedrängt fühlt.

Das einfachste Mittel dagegen, dass beide Partner sich abschotten, auseinanderleben oder einander missverstehen, ist ein ehrliches und offenes Gespräch. Dabei hilft es, wenn beide gelegentlich einen Schritt zurücktreten und überlegen, wo zwischen ihnen Barrieren bestehen könnten, was sie verursacht und wie man sie gemeinsam überwinden kann. Dadurch verbessert man nicht nur die eigene Beziehung, sondern sorgt auch für die seelische Gesundheit der gesamten Familie.