Ein Löwenherz

...kann auch ganz klein sein.

Vor der Geburt – Pränatal Diagnostik

Mein Kind hat einen HERZFEHLER - Was nun?

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Diese Aussage trifft werdende Eltern mitten ins Herz. Tausend Fragen tun sich auf, Unsicherheit, Angst und die Frage nach dem Warum.

Obwohl die Diagnostik in den letzten Jahren zuverlässiger geworden ist, lassen sich angeborene Herzfehler nicht immer schon vor der Geburt feststellen.

Für eine „richtige“ Diagnose sind die Erfahrung des untersuchenden Arztes und die Qualität der Geräte entscheidend und dennoch bleibt mancher Herzfehler auch dem geschultesten Auge verborgen…. Eine gewisse Unsicherheit bleibt deshalb bis zur Geburt bestehen. Erst danach können genauere kardiologische Untersuchungen Aufschluss darüber geben, ob und wie operiert werden muss.

Die vorgeburtlichen Untersuchungen dienen KEINESFALLS dazu, eine Auswahl zu treffen, um nur gesunden Babys das Leben zu schenken. Denn vielen Kindern mit Herzfehlern kann gegebenenfalls durch eine oder mehrere Operationen und/oder andere Behandlungen eine gute Lebensqualität ermöglicht werden.

Es gibt jedoch Herzfehler, die so schwerwiegend sind oder in Kombination mit anderen Erkrankungen auftreten, dass das Kind wahrscheinlich nicht lebensfähig sein wird. In dieser schwierigen Situation stellt sich die Frage, das Kind auszutragen oder die Schwangerschaft abzubrechen.

Wenn Sie vor der Entscheidung stehen, die Schwangerschaft fortzusetzen oder abzubrechen, sollten Sie sich nicht nur bei Ihrem betreuenden Arzt informieren. Sie haben das Recht, weitere Meinungen einzuholen!

Wir bitten Sie, in diese Entscheidung unbedingt einen Psychologen Ihrer Wahl einzubeziehen! Lassen Sie sich nicht zu einer Entscheidung drängen, ohne vorab fachlichen Rat eingeholt zu haben. Wir bieten in jedem Bundesland Ansprechpartner, mit denen Sie sich in allen Nicht-Medizinischen Bereichen beraten, die vom Leben mit einem herzkranken Kind berichten können.

Wir können, wollen, werden und dürfen Ihre Entscheidung in keine Richtung beeinflussen! Aber wir können Sie begleiten, Ihre Entscheidung zu finden und gut damit zu leben.

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Von enormer Bedeutung aber ist es, den Austausch mit Betroffenen zu suchen, mit anderen über die Situation zu sprechen. Rufen Sie uns an! Wenn Sie es wünschen, vermitteln wir Kontakte zu anderen betroffenen Eltern, die diese Situation bereits bewältigt haben.

  • Nehmen Sie sich Zeit für diese wichtige Entscheidung!
  • Holen Sie alle Informationen ein, die Sie zur Entscheidung benötigen.
  • Lassen Sie sich nicht unter (Zeit-) Druck setzen!
  • Suchen Sie Rat und Unterstützung für einen Entschluss von großer Tragweite, mit dem Sie dann ein Leben lang gut leben können.
  • Welche Klinik kommt für die Entbindung und eventuell zeitnah notwendige Operationen in Frage? Beides sollte, vor allem bei komplexen angeborenen Herzfehlern, unter einem Dach möglich sein.
  • Wer sorgt in dieser Zeit für die Geschwister?
  • Welche Hilfen stehen uns zur Verfügung?

Mit Hand und Herz für Sie da!

Vorgeburtliche Eingriffe am Herzen

Fortschritte im Bereich der Kinderkardiologie und Kinderchirurgie haben in den letzten Jahren zu einer bemerkenswerten Verbesserung und Ausweitung der Behandlung angeborener Herzfehler geführt. Während Neugeborene inzwischen direkt nach der Geburt wichtige und oft lebensrettende Medikamente oder Operationen bekommen können, wagen sich einige Ärzte sogar noch weiter zu gehen: Sie versuchen, Babys mit einem angeborenen Herzfehler schon zu behandeln, noch bevor sie auf die Welt gekommen sind.

Die Entwicklung der vorgeburtlichen Behandlung könnte manchen Fällen mit relativ schlechter Prognose Anlass zur Hoffnung geben.

Schädigungen bei der Herzentwicklung

Einige schwere Herzfehlbildungen sind zu Beginn relativ einfache Primärdefekte. Während der Fetus im Verlauf der Schwangerschaft wächst und sich entwickelt, können diese zu schwerwiegenden sekundären Schäden an Teilen des Herzens, der Gefäße oder der Lunge führen, die einen Einfluss auf die postnatale Prognose und Behandlungs-möglichkeiten haben können.

So kann zum Beispiel eine äußerst verengte oder blockierte Klappe krankhafte Veränderungen an den Blutfluss- und Blutdruckverhältnissen auslösen. Da das Herz sich noch in der Entwicklung befindet, können solche Beeinträchtigungen sein normales Wachstum im Uterus verzögern und letztlich zu einer unterentwickelten Herzkammer oder, im schlimmsten Fall, zu Herzversagen führen.

Häufig treten schwerwiegende Probleme erst nach der Geburt auf, da die Hämodynamik in Herz und Gefäßen des Fetusses sich von jenen außerhalb des Uterus unterscheidet. Zu diesem Zeitpunkt ist dann jedoch oft eine univentrikuläre palliative Operation die einzige Möglichkeit, die bleibt, wenn eine der beiden Herzkammern schon verloren ist und ein Kreislauf mit zwei funktionierenden Herzkammern (biventrikulärer Kreislauf) nicht mehr erhalten werden kann. Während der letzten zehn Jahre gab es vermehrt Versuche, ein derart unerwünschtes Ergebnis durch vorgeburtliche Herzoperationen oder -interventionen zu verhindern. Im Zuge dessen wurden sehr kleine Endoskope, Kanülen-Systeme und verfeinerte bildgebende Methoden entwickelt. So wurden fetale Erkrankungen zunehmend der Behandlung zugänglich.

Ziele der Behandlung im Uterus

Der Ansatz der fetalen Behandlung des Herzens ist, den anfänglichen Defekt so früh wie möglich zu korrigieren, um so den daraus resultierenden sekundären Schaden minimal zu halten und das normale Wachstum der Herz- und Gefäßstrukturen zu fördern. Was diese Herangehensweise begünstigt, ist, dass ein Fetus neue Herzmuskelzellen entwickeln kann, sodass unterentwickelte Herzkammern nachwachsen können. Hauptziel dieser Behandlungsmethode ist es, die Situation mit nur einer Kammer zu vermeiden und nach der Geburt einen biventrikulären Kreislauf zu erhalten, da belegt ist, dass Kinder mit einem univentrikulären Kreislauf auf lange Sicht erhebliche Probleme haben. So soll die vorgeburtliche Behandlung des Herzens die Chancen auf eine erfolgreiche Operation nach der Geburt mit gutem Ergebnis wesentlich erhöhen.

Sie möchten mehr über die Behandlungsmethode wissen? Wenden Sie sich dazu an das Kinder-Herz-Zentum Linz.