Fass dir ein Herz

...denn Gesundheit ist bei uns eine Herzenssache.

Was ist ein EMAH?

Ein EMAH ist Erwachsener mit angeborenem Herzfehler. Wieso sind diese Menschen etwas Ungewöhnliches? Weil es sie noch nicht so lange gibt. Früher haben Kinder mit angeborenem Herzfehler das Erwachsenenalter nicht erreicht, sie starben sehr früh. Zu verdanken ist diese Entwicklung dem medizinischen Fortschritt, insbesondere in der Kinderkardiologie, der Herzchirurgie und der Anästhesie. In Österreich leben etwa 20.000 Menschen mit angeborenem Herzfehler (davon ca. 11.0000 mit schweren und mittelschweren Herzfehlern und ca. 9.000 mit leichten Herzfehlern). Jedes Jahr kommen rund 700 weitere, kleine Patienten hinzu. Leider kann ein Großteil der Patienten, die im Kinder- oder Jugendalter operiert werden, nicht vollständig geheilt werden. Sie bleiben chronisch krank und brauchen medizinische Betreuung bis ins hohe Alter. Viele leiden unter teils lebensbedrohlichen Herzrhythmusstörungen, unter Herzmuskelschwäche, Herzmuskelentzündungen oder Krankheiten der Lunge. Zahlreiche Kranke müssen im Lauf des Lebens weitere Operationen oder Kathetereingriffe ertragen. Wenn diese Patienten das Erwachsenenalter erreichen, geraten sie in eine Versorgungslücke. EMAHs brauchen viel Beratung im Alltag: Wie stark darf sich der einzelne Patient überhaupt belasten? Welchen Beruf kann er ausüben? Ist er flugtauglich? Ist es für eine Frau möglich, gefahrlos schwanger werden? Welcher Sport ist für sie oder ihn geeignet?

Karin Garstenauer, selbst Betroffene, unterstützt EMAH´s:
Kontakt: k.garstenauer@emah.at
0664/2139900

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Ihre Geschichte (irgendwo „unterklappen“)

Geboren wurde ich mit einem Loch in der linken Vorkammer. Mit zwei Jahren wurde ein ASD-Verschluss in München durchgeführt. Weitere Operationen: Mit 12, 16 und 21 erfolgte jeweils ein Herzkatheter in München, Bremen und Salzburg. Nach der letzten Katheteraplation wurde eine Herzschrittmacher-OP durchgeführt.

Als Kind oder Jugendlicher nimmt man auch schwerwiegende Operationen einfach hin, es ist fast normal, schließlich wächst man ja damit auf. Erst später fängt man an, so langsam zu begreifen, was da passiert ist. Meine letzten zwei Eingriffe mit Anfang 20 waren die schlimmsten. Ich war nicht darauf gefasst. Meine Kinderärztin übergab mich meinem neuen Arzt, das Vertrauensverhältnis passte und ich fühlte mich soweit wohl. Dennoch kam die letzte Katheteraplation unerwartet und ich war nicht darauf vorbereitet und noch weniger war ich darauf vorbereitet, mit einem noch kaputteren Herzen aufzuwachen. Irgendetwas war falsch, ich spürte wie mein Herz nicht mehr so richtig schlug. Innerhalb kürzester Zeit wurde beschlossen, dass ich einen Herzschrittmacher brauchte. Ein ziemlicher Schock. Obwohl mir meine Kinderärztin schon so ein Ding andrehen wollte, kam ich mit dieser Situation nicht zurecht. Zwei Wochen habe ich auf diese OP warten müssen, zwei verdammt lange Wochen, in denen man anfängt sich mit seiner Geschichte wirklich auseinander zu setzten, zwei Wochen in denen man auf einmal begreift, was es heißt, einen Herzfehler zu haben, in denen man feststellen muss, dass nun nichts mehr so werden wird, wie es war, in denen man akzeptieren muss, dass sein Herzschlag nun von so einem Computerchip abhängt. Und so nebenbei durfte ich immer wieder spüren, wenn der Puls runterviel und mein Herz für eine gefühlte Ewigkeit eine Pause eingelegte! Es verging kein Tag, an dem ich nicht geweint habe, ich konnte und wollte es nicht wahrhaben. Schließlich habe ich doch ganz gut mit meinen Rhythmusstörungen gelebt, hat doch alles soweit immer gepasst.

Es hat sehr lange gedauert, bis der Schrittmacher richtig eingestellt war, da alles etwas komplexer war als vermutet. Es ist kaum zu beschreiben wie es sich anfühlt, wenn man im Bus sitzt und auf einmal einen derart heftigen „Schnalzer“ bekommt, dass einem Hören und Sehen vergeht. Das waren Erlebnisse, die ich keinem wünsche.

Die innerliche Einstellung zu diesem „Ding“ hat eine gefühlte Ewigkeit gedauert. Es fiel mir so unglaublich schwer damit klar zu kommen nun einen Schrittmacher zu haben, mein Vertrauen in die Hände eines Computers zu legen, der genau weiß, wann sein Einsatz gefragt ist und wann nicht. Ehrlich gesagt hadere ich noch heute damit, aber Hurbi hat mich bis dato noch nie im Stich gelassen. Was mich auf alle Fälle im Stich gelassen hat, war und ist, dass es kein System gibt. Es gab und gibt keine Anlaufstellen, es gibt nichts, rein gar nichts. Will man tatsächlich zu einem Psychologen gehen, der selber keinen Herzfehler hat? Aber man will doch reden? Es muss da ja wohl Menschen geben mit denen ich diesen Part in meinem Leben teilen kann? Gibt es denn keine Selbsthilfegruppe? Naja, es gibt schon eine für Herzpatienten, aber will man sich mit 21 mit 70-Jährigen zusammensetzten oder gemeinsam walken gehen und darüber reden, dass man gerade einen Stent bekommen hat oder wie man den Schweinsbraten mit Knödeln am besten übergießt? Nein will man nicht! Wenn ich heute zurückblicke, erkenne ich, dass ich niemanden hatte. Meine Ärzte waren bestens bemüht und ich hatte immer VIP Status :-), aber es sind halt Ärzte und keine Seelenpfleger.

„Uns sieht man das Ungewöhnliche nicht an, dabei leben wir alle nur Dank reparierter Herzen“

Meine Mutter ist diejenige, die immer an meiner Seite saß. Sie war immer bei mir, egal wann ich meine Augen aufgemacht habe, sie war immer da. Danke Mama. Aber auch eine Mutter kann nicht alle Löcher stopfen, sie kann nicht alles abnehmen, so gerne sie doch möchte. Kinder werden erwachsen und müssen lernen mit schwierigen Lebenssituationen alleine klarzukommen. Es kommt der Punkt im Leben, an dem man sich dem stellen muss. Fällt aber der Zeitpunkt, an dem man sein Leben nun komplett in die eigene Hand nehmen will mit zwei Herzoperationen zusammen, ist das eine sehr große Herausforderung. So musste ich leider die Erfahrung machen, dass es niemanden gab, mit dem ich meine Herzgeschichte teilen konnte. Ich habe mich aber so sehr danach gesehnt. Diese Leere und diese Ungewissheit hat in mir etwas ausgelöst. Mir wurde klar, dass ich eines Tages für viele andere Menschen da sein will. Ich möchte ihnen zeigen, dass wir unsere Geschichten teilen können, dass wir so zusagen unsere „Herzbuddys“ sein können.

Neben meiner Mutter waren für mich meine Pferde eine überaus große Unterstützung. Ich habe Pferdewirtin gelernt, ein körperlich sehr anstrengender Job. Ich war in Deutschland auf einem großen Gestüt tätig und habe später auch in Österreich auf vielen Höfen gearbeitet. Später beschloss ich, die Abendmatura nachzuholen. Währenddessen hatte ich sehr viele Promotion- und Vertriebsjobs. Mittlerweile arbeite ich seit zehn Jahren schon im Vertrieb - Verkaufen liegt mir Im Blut ;-) Ich konnte bei vielen Multimedia Konzernen arbeiten und hatte nie Probleme mit meinem Anliegen (Das Wort Herzfehler gefällt mir nicht, denn das Wort ‚Fehler‘ ist falsch am Platz. Ist es wirklich ein Fehler den wir haben?). Seit 3 Jahren arbeite ich nun im Bankenbereich und seit Anfang Jänner 2018 bin ich bei der Erste Bank im Firmenbereich tätig. Das war ein wahnsinniger Karrieresprung für mich, ich kann es immer noch nicht ganz glauben!

Ich fühle mich privilegiert, trotz meines Herz-Anliegens relativ gut Sport machen zu können. Natürlich darf ich es nicht übertreiben. Wenn ich mich aber nicht bewege, keinen Sport betreibe, geht es meinem Herzen schlechter. Es ist wichtig, dass auch wir gesunden Sport betreiben und unser Herz trainieren.