Hand auf' s Herz!

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Ihr Herzkinderteam

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Vizepräsidentin Buchhaltung | Office | Kassa

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Präsidentin Presse- und Öffentlichkeitsarbeit, Koordination der Bundesländer, Betreuung der Eltern in der Schwangerschaft, Betreuung von verwaisten Eltern.

Präsidentin Presse- und Öffentlichkeitsarbeit, Koordination der Bundesländer, Betreuung der Eltern in der Schwangerschaft, Betreuung von verwaisten Eltern.

Jakob, geb. 2000 (HLHS) Anna, geb. 2004 (VSD)

Noch vor der Geburt wurde durch Zufall bei meinem Sohn Jakob HLHS Hypoplastisches Linksherzsyndrom diagnostiziert. Ich wurden verwiesen ans Linzer Kinderherzzentrum, wo die weiteren lebensnotwendigen Schritte nach der Geburt mit Prim.Univ.Prof.Dr. Gerald Tulzer besprochen wurden. Ich wussten: Eine schwere Zeit steht mir bevor! Bereits am 4. Tag nach der Geburt wurde Jakob das erste Mal erfolgreich operiert (Norwood). Nach 3 Monaten erfolgte bereits die 2. OP (Glenn), im Jahr 2003 dann schließlich die 3. OP (Fontan). Jakob hat alle 3 geplanten Operationen sowohl physisch als auch psychisch sehr, sehr gut gemeistert. Mittlerweile ist mein Sonnenschein und Kämpfer bereits in einer höheren technischen Schule und tobt wie jedes andere "gesunde" Kind im Garten herum. Ich haben damals nach der Diagnose "Ihr Kind hat einen sehr schweren Herzfehler..." sofort versucht, mit anderen betroffenen Eltern Kontakt aufzunehmen. Einfach um zu wissen, wie es den Kindern nach diesen Operationen geht, welche Lebensqualität die Kinder zu erwarten haben, wie sich der Alltag gestaltet, etc... Da sich aber sehr viele Fragen wirklich erst im Alltag auftun, war es manchmal gar nicht so leicht, sofort Antworten zu finden bzw. einen Erfahrungsaustausch mit anderen Eltern herzustellen. Ich möchte hier gerne, gemeinsam mit Herzkinder Österreich, meine Erfahrung und Hilfe anbieten. Wir haben versucht so viele Informationen und Eltern-Erfahrungen wie möglich zu sammeln und möchten diese allen Betroffenen zur Verfügung stellen. Wir möchten Anlaufstelle sein, für Ihren Kummer und Ihre Sorgen, hören gerne zu und versuchen in den verschiedensten Situationen, sofern es uns möglich ist, gemeinsam eine Lösung zu finden.

Telefonnummer: +43 664 88 432 805

Email:a.musliji@herzkinder.at

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... die gute Seele für Sauberkeit und Ordnung im TEDDYHAUS Wien

Telefonnummer: +43 664 88 432 802

Email:a.baumgartner@herzkinder.at

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Hausmutter im TEDDYHAUS Wien

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…die gute Seele für Sauberkeit und Ordnung

Telefonnummer: +43 664 88 432 806

Email:b.buchinger@herzkinder.at

Aufgaben

Betreuung von verwaisten Eltern, Stationsbesuche am Kinderherzzentrum Linz

Telefonnummer: +43 664 57 48 558

Email:k.brunner@herzkinder.at

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Office | Spender- & Sponsorenbetreuung Redaktionsleitung des jährlichen Magazins „Herzblatt“

Telefonnummer: +43 660 4709974

Email:k.roessler@herzkinder.at

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Elternbetreuung, Organisation von Herzkindertreffen, Zusammenarbeit mit Ärzten, Kinderkardiologen und Krankenhäusern, Stationsbesuchen auf Wunsch in den kardiologischen Einrichtungen in Wien.

Telefonnummer: +43 664 88 432 808

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Elternbetreuung, Organisation von Herzkindertreffen, Zusammenarbeit mit Ärzten, Kinderkardiologen und Krankenhäusern, Stationsbesuchen auf Wunsch in den kardiologischen Einrichtungen in Wien.

Telefonnummer: +43 650 4000182

Email:m.pichler@herzkinder.at

Aufgaben

Elternbetreuung, Organisation von Herzkindertreffen, Zusammenarbeit mit Ärzten, Kinderkardiologen und Krankenhäusern, Stationsbesuche in der Kinderkardiologie Innsbruck.

Telefonnummer: +43 664 88 432 800

Email:n.sykora@herzkinder.at

Aufgaben

Hausmutter im TEDDYHAUS Linz

Telefonnummer: +43 676 636 51 26

Email:c.wuksch@herzkinder.at

Aufgaben

Elternbetreuung, Organisation von Herzkindertreffen, Zusammenarbeit mit Ärzten, Kinderkardiologen und Krankenhäusern, Stationsbesuchen auf Wunsch in den kardiologischen Einrichtungen in Kärnten.

Telefonnummer: +43 664 222 48 96

Email:e.eggenreich@herzkinder.at

Aufgaben

Elternbetreuung, Organisation von Herzkindertreffen, Zusammenarbeit mit Ärzten, Kinderkardiologen und Krankenhäusern, Stationsbesuchen auf Wunsch in den kardiologischen Einrichtungen in der Steiermark.

Telefonnummer: +43 613 76144

Email:m.eisl@herzkinder.at

Aufgaben

Elternbetreuung, Organisation von Herzkindertreffen, Zusammenarbeit mit Ärzten, Kinderkardiologen und Krankenhäusern, Stationsbesuchen auf Wunsch in den kardiologischen Einrichtungen in Salzburg.

Telefonnummer: +43 664 145 58 30

Email:a.mangelberger@herzkinder.at

Aufgaben

Elternbetreuung, Organisation von Herzkindertreffen, Zusammenarbeit mit Ärzten, Kinderkardiologen und Krankenhäusern, Stationsbesuchen auf Wunsch in den kardiologischen Einrichtungen in Salzburg.

Telefonnummer: +43 664 442 89 32

Email:e.schoenacher@herzkinder.at

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Elternbetreuung, Organisation von Herzkindertreffen, Zusammenarbeit mit Ärzten, Kinderkardiologen und Krankenhäusern, Stationsbesuchen auf Wunsch in den kardiologischen Einrichtungen in Vorarlberg.

Noah geb. 27.10.2005 † 07.11.2012 Diagnosen: komplexer Herzfehler, DORV mit hypoplastischer linker Ventrikel, muskuläre Hypertonie, Kabuki Syndrom, mehrere Operationen (Norwood, Glenn, Fontan) Aaron geb. 02.12.2008 Diagnose: Supraventrikuläre Tachykardie, zur Zeit ohne Therapie Ehemann: Hannes

Schon recht früh in der Schwangerschaft ist bei Noah ein schwerer Herzfehler festgestellt worden. Kurz nach der Geburt, mit 10 Tagen, wurde Noah zum ersten Mal am Herzen operiert. In seinem ersten Lebensjahr folgten noch zwei weitere Herzoperationen. Nach der 3. Operation benötigte Noah zum ersten Mal für längere Zeit Sauerstoff und wurde über eine Magensonde ernährt. Noah entwickelte sich sehr zaghaft und bald stand fest, dass zu seinem schweren angeboren Herzfehler auch ein Fehlbildungssyndrom dazu gehört. Im Dezember 2008 bekam Noah ein Brüderlein. Aaron ist ein aufgeweckter, lustiger Bub, der uns als Familie komplett machte! Im Jahre 2009, mit 4 Jahren, wurde Noah nochmals am Herzen operiert. Nach der Operation gab es einige Komplikationen. Insgesamt verbrachte Noah fünf Monate auf der Intensivstation und kämpfte oft täglich ums Überleben. Noah war sehr stark und sein Lebenswille groß! Im Krankenhaus hat er ein Tracheostoma (Öffnung in der Luftröhre) bekommen wurde über eine Beatmungsmaschine beatmet. Nach dem langen Krankenhausaufenthalt haben wir Noah über eine Magensonde ernährt, er wurde 24 Stunden beatmet, benötigte 24 Stunden Sauerstoff und konnte nicht mehr laufen. Im gewohnten Umfeld erholte sich Noah recht rasch und machte riesige Fortschritte. Er wird nun in der Nacht beatmet, d.h. er atmet selber und bekommt noch Unterstützung von der Beatmungsmaschine und untertags atmet er frei. Den Sauerstoff benötigt er für 24 Stunden. Er kann mit einem selbstgebauten Sauerstoffcaddy selber wieder laufen und isst und trinkt was ihm schmeckt! Seit Herbst 2010 besucht er, mit Begleitung einer Krankenschwester, 3 x in der Woche den Kindergarten. Dort fühlt er sich sehr wohl. Im Frühjahr 2011 hat sich das Fehlbildungssyndrom auch medizinisch bestätigt. Er hat das Kabuki Syndrom. Eine sehr seltene Fehlbildung, die mehrere Symptome hat – angeborener Herzfehler, niedriger Muskeltonus, Essstörung, Minderwuchs, Gehörschädigung,… Noah hat eine Schwerhörigkeit und trägt Hörgeräte. Noah ist ein echter Schlingel und eigentlich immer gut gelaunt. Außer jemand will etwas, was er nicht will, dann kann er ein Dickschädel sein. Er ist voller Energie und Freude. Im allem was er tut! Das macht das Leben mit ihm - extrem schön aber auch oft anstrengend. Andererseits wäre er ohne seine unermüdlichen Energie und seinem starkem Willen wohl nicht mehr bei uns. Natürlich haben auch wir unsere schlechten Tage. Da fragt wir uns: Warum? Wie geht es weiter? Aber diese Gedanken und Ängste helfen uns nicht und sind von kurzer Dauer. Uns ist bewusst, dass Noah ein schwerkrankes Kind ist und sein Leben begrenzt ist. Wir leben mit ihm von einem Tag zum nächsten. In Noahs Geburtsanzeige steht: Wir haben JA gesagt JA zum Leben, Ja zu dir und der Freude, dich in den Armen halten zu können. Aber wir haben auch JA gesagt zu allem Bangen um dich, um deine Gesundheit, um deine Zukunft, um dein Glück. Wir haben JA zu dir gesagt, voller Zuversicht, dass du im Schutz unserer Liebe und Fürsorge eine schöne Kindheit erleben wirst. Dass du deinen Weg in die Zukunft finden und von Herzen glücklich werden kannst. Das war und ist "unser Motto". Noah genießt es zu leben und ist ein fröhlicher Junge, trotz seiner schweren Erkrankung. Er ist ein Kämpfer, gibt uns so viel zurück, Liebe, Geborgenheit und Vertrauen. Wir freuen uns über jeden Tag mit ihm. Liebe Grüße Familie Schönacher aufgeschrieben Mai 2012 Herbst 2014: Noah ist am 7. November 2012 verstorben. Gut vorbereitet und für uns alle stimmig ist Noah zu Hause friedlich eingeschlafen. Im Jahr 2012 verschlechterte sich die Gesundheit von Noah zunehmend. Er bekam wieder das PLE Syndrom (Protein Losing Enteropathie) und verlor Eiweiß über den Darm. Trotz Gabe von verschiedenen Medikamenten, mehrere Kurzaufenthalte im Krankenhaus und einer Herzkatheter Untersuchung Ende Oktober 2012, konnte sein Gesundheitszustand nicht verbessert werden. In Absprache mit dem behandelten Kinderkardiologe entschlossen wir uns, daß Noah seinen Lebensweg zu Hause im seinem geliebtem Umfeld im Beisein seiner Familie, beenden kann. Erinnerungen, die unser Herz berühren, gehen niemals verloren. Noah hatte es von Anfang immer recht schwer und kämpfte schon im Mutterleib um sein Leben. Wir haben unseren Sohn begleitet und trotz seiner schweren Erkrankungen hatte er ein sehr schönes Leben. Seit wir Noah haben, gibt es für uns eine andere Definition von dem Begriff Leben: Ein Leben soll nicht gemessen werden an den Lebensjahren, sondern an dem, was der Mensch zurücklässt, an Erlebnissen und Erinnerungen. Noah hat uns sehr viel gelehrt und uns viele schöne Erinnerungen hiergelassen. Er hat unser Herz sehr berührt und uns eine neue Sichtweise über das Leben mitgegeben. In der Schwangerschaft mit Noah bin ich durch das Internet auf die Gruppe Kinderherz aufmerksam geworden. Mit Hilfe von Michaela Altendorfer konnten für uns einige Dinge geklärt werden und viele Ängste wurden uns genommen. Wir hatten die Möglichkeit schon in der Schwangerschaft eine andere Herzkinderfamilie mit einem Herzkind zu treffen. Diese Begegnung war für uns ein Grund mehr, positiv in die Zukunft mit unserem Kind zu gehen. Seit 2008 arbeite ich aktiv im Verein Herzkinder Österreich mit. Im Laufe der Zeit haben wir als Familie viel erlebt und erfahren: Pränatale Diagnostik, wochenlange Klinikaufenthalte (weit weg von zu Hause), stationäre Sondenentwöhnung in der UNI Klinik in Graz, Sauerstoffgabe zu Hause, Spagat zu finden zwischen zweitem Kind und Herzkind, intensive pflegerische Betreuung zu Hause mit Tracheostoma, Beatmung, Sauerstoff, Magensonde mit Ernährungspumpe, Familienhospizkarenz, Umgang mit Kinderkrankenschwestern, Physiotherapie, Logotherapie, Ergotherapie, Familienhelferinnen… u.v.m. Das Wichtigste ist aber die Erkenntnis: Unsere Kinder sind so wunderbar und einzigartig. Sie zu lieben und sie ihm Leben zu begleiten ist das schönste Geschenk. Ich möchte meine Erfahrungen mit den anderen Eltern teilen und bei Bedarf ihnen Hilfestellung und Unterstützung geben. herzlichst mit euch verbunden Elke Schönacher

Telefonnummer: +43 650 5209131

Email:b.huemer@herzkinder.at

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Betreuung von Eltern mit herztransplantierten Kindern.

Telefonnummer: +43 699 103 16 621

Email:b.schwarzinger@herzkinder.at

Aufgaben

Schriftführung

Carolina Marie geb. 2005 (gesund) Paul Clemens geb. 2007 (Fallot´sche Tetralogie mit Pulmonalatresie)

Die Schwangerschaft zu Paul war, bis auf ein paar kleine Wehwehchen, unauffällig. Wir freuten und auf seine Geburt die auf sich warten ließ. Mit einer Verspätung von 9 Tagen erblickte er im Klinikum Wels das Licht der Welt. Die ersten Stunden waren wunderschön, ich dachte ein gesundes Kind in den Armen zu halten. Der Tag danach, ein einziger Schock, verschwommen in meiner Erinnerung, doch die Diagnose stand fest: ein schwerer komplexer Herzfehler. Das Warten bis zur OP war hart, die Stunden während des Eingriffes vergingen langsam. Wir waren froh schon eine gesunde Tochter zu haben, die uns in dieser Zeit brauchte und forderte. Leider hatte ich zum damaligen Zeitpunkt noch keine Kontakte zum Verein „Herzkinder Österreich“, erst als ich mit Pauli Tage nach der OP im Mutter-Kind-Zimmer lag, besuchte mich Petra Sitter. Ich war froh um die Abwechslung und darüber mit jemandem reden zu können. Heute, das sind 2 Herzoperationen, 3 Katheder (Stent) und 2 Unterlaiboperationen später, geht es Pauli gut. Er ist ein fröhliches, aufgewecktes Kind das viel Aufmerksamkeit braucht. Die Wochen nach den Eingriffen sind immer besonders anstrengend, irgendwie ist er dann „neben der Spur“. Aufgrund seiner ständigen Erkrankungen war ich beim ersten Herzkinder Treffen als er fast 2,5 Jahre war. Bei diesem Treffen hat mich Michaela gefragt ob ich nicht bei der Zeitung und im Verein generell mitarbeiten will und ich habe „JA“ gesagt. Ich pflege heute Kontakte zu anderen „Herzmamis“, aus einigen sind Freundschaften geworden. Es ist schön mit Betroffenen reden zu können, ich habe dabei das Gefühl mich und meine Sorgen nicht erklären zu müssen. Ich kann nur jedem raten, das Gespräch zu suchen, oder einen Elternbericht zu verfassen. Diese Schritte helfen bei der Aufarbeitung der doch oft dramatischen Zeit. Denn das Leben geht weiter, nur Stunden nach einem Krankenhausaufenthalt wieder zu Hause, hat uns der Alltag wieder fest im Griff. Und das ist gut so!